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月亮的孩子在宁诺
发布时间: 来源: 宁波诺丁汉信誉最好的20个网投网站

  身患白化病的周峰毅自嘲是“生活在普通人身边的视力残障人士”。通过自身努力和学校支持,他已经在学习上掌握了独属于自己的方法,取得了三年均分70+的成绩。(宁波诺丁汉信誉最好的20个网投网站采用英国信誉最好的20个网投网站的评分体系,70分以上属于优秀。)

  以下是周峰毅的自述:

  不久前,我参加了第十一届中国罕见病高峰论坛,这是目前国内罕见病领域规模最大的综合性论坛。罕见病是指发病率极低的疾病,又称“孤儿病”,据世卫组织统计,全球约有7000多种罕见病,患病人数占总人口的0.65%至1%。

  这次大会的颁奖晚宴组织了一场特殊的开场走秀,邀请患有脊髓小脑共济失调的病友和白化病病友参加。我有幸代表“月亮的孩子(白化病患者也被称为“月亮的孩子”),体验了一场模特T台秀。

  在T台上,我能感觉到一股生命的力量,这是生命的另一种绝色。当我看着其他几个“月亮朋友,仿佛看到了小时候的自己,那时我正探索如何跟这个世界以及自己和解,父母也在为我未来的生活担忧。

  不同于绝大多数黄皮肤黑眼睛的中国人,我拥有白皙的皮肤、纯白的毛发,以及一双自带美瞳效果的眼睛。

  白化病不会直接影响身体健康,但由于缺乏黑色素保护,患者患皮肤癌的概率会大大提升,因此皮肤不能长时间曝晒;患者眼睛缺乏黑色素,视力极低,看东西比较费劲。

  作为一名三级视力残障人员,我在市面上无法配到合适的眼镜,因此从小就看不清黑板。幸运的是,一路走来,有把文字无限放大的老师、有把板书抄给我的同桌。

  初中时,我遇到了一个数学老师,他喜欢口述几何图让我们自己绘制,就此练就了我的专注力和听力。高二时,我向老师提出希望能看清黑板内容,于是教室第一排多了一个左手架望远镜、右手写字的学生。

  进入UNNC后,校园里开放包容的环境让我更加能够“自由生长”。从大一起,身心健康中心的高级残障支持顾问吴声老师就一直关心我的情况,像学姐一样陪我聊天并为我提供一些个性化的学习或生活上的支持;我将望远镜带到课堂,老师们都表示充分的理解支持;遇到的朋友也非常包容,没有人会介意我的“与众不同”,大家都很热情善良,出去玩时会提醒我需要注意的地方。

  正是有了他们的帮助,我在UNNC可以不断探索潜能,从未局限自己的想象力,逐渐成为了自己想成为的人,丰富且真实、热烈而自由。

  我在Livehouse里唱过歌、与朋友一起打过电竞;我喜欢健身,享受对自己身体的控制感;我愿意挑战不可能,选择作为普通人和大家一起努力、一起竞争。

  我喜欢UNNC自然平等的氛围,久而久之,我会觉得,自己与他们似乎并无不同,残障人士也可以正常地生活。把我当成普通人,或许就是最大的鼓励。

  我也许属于弱势群体,但我从未觉得自己弱小。如果有其他患有罕见病的小伙伴看到我的故事,我想跟你说:

  生活会设限,但你的潜力无限,共勉。

责任编辑:贾文颖

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